Para muitas famílias, celebrar os 15 anos da filha ou do filho é um momento emblemático, que além do marco de idade da adolescente, celebra uma antiga tradição social. E para famílias de filhos pessoas com deficiência (PCD), a data consegue ser ainda mais especial. Esse é o caso por exemplo de Maria Vitória que surpreendeu aos pais e ao médicos ao superar a expectativa dos especialistas, que deram para ela apenas dois anos de expectativa, ainda nos primeiros meses de vida da adolescente.
Nascida prematuramente, com 34 semanas, a pequena Maria Vitória foi diagnosticada, ao longo dos seis primeiros meses de vida, com encefalopatia crônica progressiva – uma anomalia que afeta as células do cérebro – e com a síndrome de West – uma doença rara marcada por sérias complicações respiratórias, espasmos frequentes e, principalmente, deformidades nos membros superiores e inferiores e do quadril.
Fechar modal.1 de 5Carlos Augusto, Telma e Maria Vitória GalletiArquivo pessoal2 de 5Casal de Águas Claras comemorou 15 anos da filha nesse domingo (24/11)Arquivo pessoal3 de 5Maria Vitória é uma adolescente diagnosticada com síndrome de WestArquivo pessoal4 de 5″Então a gente quer muito celebrar essa data e incentivar que outros pais [com filhos PCD] comemorem também”, diz Telma, mãe de Maria VitóriaArquivo pessoal5 de 5Maria Vitória durante festa de 15 anosArquivo pessoal
Devido às condições, os primeiros anos de vida da criança foram de muito sofrimento, quando chegava a ter até 30 crises de convulsões por dia. Na época, a expectativa dada pela equipe médica era de que a crianças vivesse até por volta dos 2 anos de idade.
Ao longo da vida, lembra a mãe Telma Galleti, 49, Maria Vitória derrotou essa expectativa ao menos 10 vezes: a primeira, em 2012 quando foi internada por 74 dias com uma pneumonia severa; e a última, 10 anos depois, quando ficou em estado gravíssimo devido à complicações da Covid-19.
“A gente fala que a ciência não se mistura muito com a religião, mas ela realmente passou por um milagre. Hoje ela tem uma qualidade de vida muito melhor do que ela tinha e tem uma ligação com a gente que é muito forte. Então, a gente quer muito celebrar essa data e incentivar que outros pais [com filhos PCD] comemorem também”, diz Telma.
“Querendo ou não, a expectativa de vida de alguém com síndrome de West é muito baixa e isso desanima a gente. Mas em várias situações ela foi lá e lutou pela vida. Então essa festa é justamente para que a gente não perca a fé. Falar que é fácil, não é, mas a gente estuda e tenta trazer sempre o melhor para ela. É uma luta diária em que a gente tenta não se entregar e acreditar que tudo é possível”, completa.
15 anos de Maria Vitória
Os 15 anos de Maria Vitória foram um momento para celebrar a diversidade e a inclusão, uma forma de “fazer com que as pessoas conheçam esse mundo”, continua Telma. “Foi um momento singular, mágico e que jamais esqueceremos. Sentimos uma energia muito positiva que irradiou a todos. Alcançar os 15 anos da nossa pedra preciosa, mesmo enfrentando tantos desafios, foi a materialização de um sonho”, disse.
Além da tradicional valsa com o pai e a apresentação da debutante, a mãe de Vitória garantiu que a festa fosse para e sobre pessoas como Vitória. O grupo Streetcadeirantes, grupo de streetdance formado inteiramente por cadeirantes, foi responsável por abrir a pista de dança, enquanto a música foi comandada pela voz da jovem cantora brasiliense Maria Fernanda Henrich.
Veja imagens da festa de 15 anos de Maria Vitória:
Embora não fale, devido à cirurgia que fez aos 2 anos de idade, e não tenha a cognição de adolescentes da sua idade, Telma afirma que foi possível ver no olhar de Maria Vitória a presença e alegria da filha com a festa. A mãe ainda compartilha que é essa forma que Vitória se comunicar, pelo olhar que mantém a dedicação da família em, ao invés de focar nas dificuldades da condição da filha, buscar formas de incluir a adolescente e manter as celebrações.
“Tem pais que não querem sair desse ‘luto do filho especial’ e se entregam. Ter um filho especial exige muito cuidado, carinho e responsabilidade. A gente luta muito, mas também vale muito a pena. O diagnóstico médico é realmente muito triste, mas ele não deve ser levado ao pé da letra. Mas existem, sim, casos [de sucesso]. A Vitória conseguiu chegar, sim, aos 15 anos. E que venham as comemorações de 18, 21, 30…”, finaliza, esperançosa.
